Vivre avec pour la famille et les proches, comprendre, accepter....c'est dur ! On parle beaucoup d'Ahlzeimer...de Parkinson...mais cette de cette démence particulière un peu moins...et pourtant elle est là! Elle existe ! Avec son évolution étrange, ses grands moments de lucidité! et ces moments ou ça déraille....annecdote rigolotte mais triste aussi...
Alors on en parle ?
J'aimerais faire de ce blog un lieu d'échange, avec vous qui vivez cette maladie au quotidien, parcequ'atteint par elle, ou parcequ'un de vos proche l'est. A vos claviers...échangeons nos histoires, nos annecdotes...vidons nos sacs, offrons nous un espace de détente voir même de délire sans culpabilité, sans culpabiliser quand on est pas dispo....ou...ou....
Juste pour que cela fasse moin mal ! Donnez vos commantaire pour aider ceux qui apprenne juste l'existance de cette démence et qui ont besoin de savoir et de comprendre, pas le fonctionnement de la patologie le sujet est trop vaste, mais simplement qu'on est pas seul ! Parler avec des mots simple, sans la condéscendance du corp médical, simplement parcequ'on est humain et qu'on en à besoin !
J'aimerais qu'on me suive sur cette idée, probablement pour me soulager un peu, et aussi pour partager.....Avez vous déjà eu l'impression de "gonfler" (même si ce n'est pas le cas !!!) votre entourage moins concerné ? Cette espace est pour vous... On ne guerrira pas ceux qu'on aime, mais on s'aidera à supporter et à partir de là on gagnera en pateince ! Et c'est plutôt bien de se sentir moins seul ? non ?
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3 commentaires:
bonjour, je m'occupe actuellement d'un cas sur démence à corps de lewy
je trouve que cela ne ressemble en aucun avec la maladie alzheimer chaque jour je devais faire un rapport au neurologue pour les hallucinations les pleurs et les moments de lucidité suivi des moments de panique par contre c'est une malade qui est très épuisante pour la malade et elle est très sage avec mes collègue et moi-même
Un blog plein de promesse et puis personne n'a répondu ou presque, dommage.
Moi, c'est mon père qui est malade, ma mère qui craque.
Mon père est parfois violent, pas chez vous ?
J
Bravo pour cette initiative d'avoir créé un blog sur cette "maladie bizarre". Je viens de placer mon père âgé de 86 ans dans une maison de retraite (CANTOU) qui accueille cette pathologie. Ma mère s'est occupé de lui jusqu'à très récemment mais elle s'y est épuisée, s'est cassé le col du fémur et...j'ai eu mon père à domicile en attendant le placement...Les 3 jours où il a été chez moi ont été très traumatisants: une surveillance 24h sur 24 car bcp de déambulations, une incontinence totale, je devais le lever, le laver, l'habiller...bref, un travail de professionnelle (que je ne suis pas!)
Ma mère a tenu bon et a craqué. Ce placement est un soulagement pour tout le monde (je suis fille unique).
Pendant 1 mois, je n'ai pas pu travailler car j'ai dû chercher, chercher, chercher un établissement qui veuille bien l'accueillir...et à ce stade de la maladie, bcp d'établissements préfèrent accueillir des pathologies plus lights.
Je trouve que les familles sont mal accompagnées (je me suis débrouillée seule et j'y ai laissé des plumes!)
Le diagnostic de la maladie est tombé en avril 2011 alors que mon père avait eu un accident de voiture très grave il y a 7 ans, qui avait failli entraîner sa mort et celle de ma mère: il avait eu une hallucination et avait vu une personne sur le bas côté de la route, il a donné un coup de volant et la voiture est tombée dans un ravin. Je suis très en colère contre ce médecin neurologue lyonnais très connue qui n'a pas su tenir compte de cette hallucination très caractéristique de la démence à corps de Léwy!!!
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